Leben mit MS: Was Betroffene selbst für ihre Lebensqualität tun können

Die Diagnose Multiple Sklerose verändert vieles. Plötzlich stehen Fragen im Raum, auf die es oft keine einfachen Antworten gibt: Wie wird sich die Erkrankung entwickeln? Was bedeutet sie für meinen Alltag, meinen Beruf oder meine Familie? Und vor allem: Was kann ich selbst tun, um möglichst lange aktiv und selbstbestimmt zu bleiben?

Die gute Nachricht: Neben modernen medizinischen Therapien können auch viele Faktoren des täglichen Lebens dazu beitragen, das Wohlbefinden zu stärken und die Lebensqualität zu erhalten.

Im Gespräch erklärt Dr. med. Michelina Bocchicchio, Chefärztin der MEDIAN Klinik Wilhelmshaven, warum Selbstfürsorge, Bewegung und psychische Stabilität wichtige Bausteine im Umgang mit Multipler Sklerose sind.

Dies ist Teil 2 unserer Serie „Leben mit Multipler Sklerose“. Im ersten Teil haben wir aktuelle Entwicklungen in Forschung und Therapie beleuchtet. Im dritten Teil geht es um die Bedeutung einer spezialisierten MS-Rehabilitation.
 

Die Multiple Sklerose wird häufig als „Krankheit mit 1.000 Gesichtern“ bezeichnet. Tatsächlich können die Symptome sehr unterschiedlich sein: Fatigue, Sehstörungen, Schmerzen, Gangunsicherheiten, Blasenstörungen oder kognitive Einschränkungen gehören zu den häufigsten Beschwerden.

Doch bei aller Bedeutung der Erkrankung warnt Dr. Bocchicchio davor, dass die MS das gesamte Leben bestimmt.

„Die MS ist ein Teil Ihres Lebens, aber sie macht Sie nicht als ganze Person aus“, betont sie. Deshalb sei es wichtig, auch weiterhin Hobbys, Freundschaften, persönliche Interessen und Ziele zu pflegen. „Menschen sollten bewusst die Lebensbereiche stärken, die ihnen Freude bereiten und Kraft geben. Das hilft dabei, die Krankheit nicht zum alleinigen Mittelpunkt des Lebens werden zu lassen.“

Ernährung als unterstützender Faktor

Auch die Ernährung spielt eine wichtige Rolle für das allgemeine Wohlbefinden. Empfohlen wird eine ausgewogene, überwiegend pflanzenbasierte und entzündungshemmende Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Hülsenfrüchten, Vollkornprodukten, Nüssen und hochwertigen pflanzlichen Ölen.

Besonders interessant ist dabei die aktuelle Forschung zur sogenannten Propionsäure. „Studien weisen darauf hin, dass Propionsäure Nervenzellen schützen und Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem reduzieren kann, erklärt Dr. Bocchicchio.

Die kurzkettige Fettsäure wird von Darmbakterien produziert, wenn ballaststoffreiche Lebensmittel verzehrt werden. Besonders reich an entsprechenden Ballaststoffen sind unter anderem Vollkornprodukte, Brokkoli und Hülsenfrüchte. Auch Omega-3-Fettsäuren, beispielsweise aus fettem Seefisch, werden mit positiven Effekten auf Entzündungsprozesse in Verbindung gebracht.

Schlaf und Erholung nicht unterschätzen

Viele Menschen mit MS leiden unter Erschöpfung und Fatigue. Umso wichtiger ist ein bewusster Umgang mit den eigenen Energieressourcen. „Nein zu sagen ist keine Schwäche, sondern aktiver Selbstschutz“, sagt Dr. Bocchicchio.
Wer lernt, die eigenen Kräfte realistisch einzuschätzen und den Alltag entsprechend zu planen, könne Überlastungen häufig vermeiden.

Ein wichtiger Baustein sei außerdem guter Schlaf. „Schlafhygiene ist essenziell, um Erschöpfung vorzubeugen und die körperliche Regeneration zu unterstützen.“ Regelmäßige Schlafzeiten, feste Tagesstrukturen und ausreichend Erholungsphasen können helfen, die Belastungen des Alltags besser zu bewältigen.

Stress reduzieren, Resilienz stärken

Stress gilt als ein Faktor, der Symptome verstärken und das Wohlbefinden beeinträchtigen kann. Deshalb empfiehlt Dr. Bocchicchio, bewusst Strategien zur Stressbewältigung in den Alltag zu integrieren. „Meditation, Yoga, autogenes Training oder andere Entspannungsverfahren können helfen, den Geist zu beruhigen und die psychische Widerstandskraft zu stärken.“

Auch soziale Kontakte, Hobbys und regelmäßige Auszeiten seien wichtige Ressourcen. Besonders hilfreich sei es, flexibel zu bleiben und neue Wege zu finden, wenn gewohnte Routinen aufgrund von Fatigue oder anderen Symptomen nicht mehr funktionieren. „Wer lernt, kreative Alternativen zu entwickeln, erlebt häufig weniger Frustration und mehr Selbstwirksamkeit.“ 

„Gefühle wie Angst oder Wut sind völlig normal“

Die Diagnose MS löst bei vielen Menschen zunächst Unsicherheit aus. Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung, Sorgen um die Zukunft oder das Gefühl von Kontrollverlust sind verständliche Reaktionen. 

„Niemand muss damit allein bleiben“, betont Dr. Bocchicchio. Psychologische Unterstützung könne dabei helfen, die Diagnose zu verarbeiten und neue Bewältigungsstrategien zu entwickeln. Auch Selbsthilfegruppen oder der Austausch mit anderen Betroffenen werden von vielen Menschen als entlastend erlebt.

Hilfreich können zudem kleine Werkzeuge im Alltag sein – etwa ein Stimmungstagebuch, ein Fatigue-Tagebuch oder das bewusste Setzen realistischer Ziele. „Viele Patient*innen erleben es als stärkend, aktiv an Entscheidungen mitzuwirken und ihre Behandlung mitzugestalten.“

Eine aktive Rolle in der eigenen Behandlung

Ein Punkt liegt Dr. Bocchicchio besonders am Herzen: Menschen mit MS sollten sich nicht nur als Empfänger*innen medizinischer Maßnahmen verstehen.

„Ich würde neu diagnostizierten MS-Betroffenen raten, von Anfang an auf gemeinsame Gespräche zu bestehen.“
Die moderne MS-Behandlung sei heute zunehmend partnerschaftlich ausgerichtet. Betroffene sollten ihre Wünsche, Ziele und Sorgen offen ansprechen und aktiv in Therapieentscheidungen eingebunden werden. 

„Es geht darum, selbstbestimmt zu leben und Entscheidungen aktiv mitzugestalten. Ich wünsche mir, dass Menschen verstehen: Die Behandlung ist ein Dialog – keine Einbahnstraße.“

Kleine Schritte können viel bewirken

Nicht jede Veränderung muss groß sein. Oft sind es viele kleine Entscheidungen im Alltag, die langfristig einen Unterschied machen: ein regelmäßiger Spaziergang, ausreichend Schlaf, der Austausch mit anderen Betroffenen oder bewusst eingeplante Erholungszeiten.

Gemeinsam mit einer guten medizinischen Betreuung können diese Faktoren dazu beitragen, die Lebensqualität zu erhalten und den Alltag mit MS aktiv zu gestalten.

„Wichtig ist, dass jede Person herausfindet, was ihr persönlich guttut“, so Dr. Bocchicchio.

Im dritten Teil unserer Serie erfahren Sie, warum Rehabilitation bei Multipler Sklerose weit mehr ist als eine vorübergehende Behandlung – und wie spezialisierte MS-Rehabilitationszentren dabei helfen können, Selbstständigkeit und Lebensqualität langfristig zu erhalten.