Long-Covid-Erfahrungsaustausch

Ihre Geschichte und deren Besonderheiten

Teilen Sie Ihre Erfahrungen

Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen. Gemeinsam erhalten Sie Einblicke in das, was Menschen nach einer Covid-19-Erkrankung belastet und beschäftigt. Hören Sie sich zu und lernen Sie. Auch wir möchten Ihnen zuhören und Ihre Geschichte und deren Besonderheiten kennen lernen. Auf dieser Seite finden Sie eine Zusammenfassung der Erfahrungen, die unsere Patienten mit den Corona-Langzeitfolgen gemacht haben.

Das haben Patienten beim Thema „Gewichtsverlust und Muskelabbau“ erlebt:

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich war 1,5 Wochen krank zu Hause, dann 6 Tage Koma, weitere 10 Tage im Krankenhaus. In dieser Zeit hatte ich 8 kg Gewichtsverlust (vor allem Muskeln).
  • Innerhalb von 4 Wochen habe ich 15 kg verloren."
  • „Ich habe 10 kg verloren, hauptsächlich Beinmuskeln und ich habe einen verminderter Bauchumfang."
  • „Ich habe 10 kg abgenommen durch Übelkeit, Erbrechen und Appetitlosigkeit."
  • Appetitlosigkeit, Geschmackslosigkeit, extremer Durchfall, starker Gewichtsverlust (> 10 kg), Körper entwässert sich sehr stark"
  • „Ich hatte wenig Gewichtsverlust, aber Muskelabbau vor allem in den Beinen."

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich hatte weiche Beine und Arme, die Haut hing runter."
  • „Das hat die Waage gesagt, außerdem war ich beim Laufen unsicher, es war schmerzhaft, und ich hatte fehlende Ausdauer."
  • „Waage, Hosen zu groß."
  • „Das war bei mir offensichtlich von außen feststellbar."
  • „Das Laufen fällt mir schwer, meine Beine versagen"
  • „Meine Beinkraft ist geschwächt"

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich bin viel gelaufen (so wie es die Kraft zugelassen hat) in der Reha."
  • „Ich hatte Muskelaufbau durch MTT, Ergometrie, Gymnastik, Schwimmen und spazieren gehen.
  • „Ich habe Krankengymnastik und Funktionsgymnastik gemacht."
  • Ständiges Lauftraining"
  • Bewegung und Belastung adaptiert an die Atemsituation
  • „Ich habe viel auf gesunde Ernährung geachtet und dazu Kurse gehabt während der Reha."
  • Ggf. Medikamente, um zumindest Durchfall einzuschränken "
  • Ergometer, Wassertreten"
  • Laufübungen, Spaziergänge, Bewegung"

Eindrücke der Patienten: 

  • „Gute Aussichten, ist Frage der Zeit und des Fleißes."
  • „Gut, durch ständiges aktives Training hatte ich nach 3 Wochen schon starke Verbesserungen."
  • „Muskelaufbau und Mobilität geht bei mir gut voran (an Tag 1 noch Rollstuhl nötig, am 15. Tag schon 5 Runden im Gehtest möglich)."
  • „Gute Einschätzung der Chancen."
  • „Das ist bei mir noch nicht einzuschätzen, erstmal ist die Atmung im Fokus."
  • „Bei mir ist die Belastbarkeit weiterhin eingeschränkt, zu Hause muss ich weiter Übungen machen, um die Belastbarkeit zu verbessern."
  • „Es wird immer besser." 

Das haben Patienten beim Thema „Bleibender trockener Husten“ erlebt:

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich hatte häufig trockenen Reizhusten."
  • „Mein Husten mit Sekret und meine Lungenentzündung wurde im Krankenhaus mit Antibiotika behandelt."
  • „Ich hatte starken trockenen Husten, vor allem beim Sprechen." 
  • „Mein Husten hielt fast fünf Wochen an, mittlerweile ist er aber vorrüber."
  • „Zu Beginn hatte ich einen schlimmen Husten, das hat sich mittlerweile aber fast vollständig gelegt und beeinträchtigt mich nicht mehr." 
  • Anfangs hatte ich nur wenig Husten, dann hatte ich nach zwei Wochen eine Hustenattacke bis zu Erschöpfung. Mittlerweile bekomme ich den starken Husten nur noch bei plötzlich starker Belastung."

Eindrücke der Patienten:

  • „Der Husten zeigte sich bei mir bei Belastung, beim Reden und ich hatte oft einen trockenen Hals."
  • „Ich hatte oft einen starken Hustenreiz."
  • "Oftmals musste ich aufgrund des Husten sogar stark würgen."

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich habe drei verschiedene Atemgeräte erhalten, um meine Muskeln und die Lunge zu trainieren."
  • „Ich habe während der Reha viel Atemtraining gemacht."
  • „Bei mir halfen Salbeibonbons und viel Wasser, um den Hals zu befeuchten."
  • „Schleimlöser, Hustenbonbons und Gurgeln taten mir gut."
  • „In der Reha habe ich viel inhaliert, ich bekam Vibrationsmassagen und Hustenstiller. Gerade bei Atemübungen war es gut, immer Getränk bereitzuhalten."
  • „Ich habe oft ein Inhalationsgerät genutzt."

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich habe mit den Atemübungen kombiniert mit den Medikamenten gute Erfahrungen gemacht."
  • Im Laufe der Reha ging mein Husten langsam wieder zurück."
  • Insgesamt würde ich sagen, dass die Chancen gut stehen, dass mein trockener Husten wieder verschwindet." 

Das haben Patienten beim Thema „Atemschmerzen (Pleurodynie)“ erlebt:

Eindrücke der Patienten:

  • Beim Ein- und Ausatmen habe ich ein Druckgefühl in den Lungenspitzen gefühlt."
  • „Ich hatte nur ein geringes Lungenvolumen."
  • Teilweise war das Atmen extrem schmerzhaft, ich war schnell überlastet bei Spaziergängen und beim Lungenfunktionstest."
  • „Ich hatte einen unregelmäßigen, leichten Schmerz und außerdem Atembeschwerden beim bergauf Gehen und beimTreppensteigen."
  • Anfangs waren die Atemschmerzen sehr stark, sogar extrem bei leichten Spaziergängen, das wurde mit der Zeit dann aber wieder viel besser."
  • Unter Belastung (Treppensteigen, Laufen, Steigungen) geht plötzlich gar nichts mehr, ich bekomme keine Luft mehr."
  • "Ich spürte immer wieder ein nicht näher definierbares Brennen im Bereich des Brustfells (Pleura), vor allem bei Belastung."

Eindrücke der Patienten:

  • Bei mir wurde Pleurodynie durchs Röntgen festgestellt."
  • Mir fiel das Atmen schon bei leichten Tätigkeiten schwer."
  • „Ic hatte eine sehr schnelle Atmung."
  • „Ich hatte das Gefühl, dass ich kurz vor dem Ersticken bin, was natürlich zu Panik bei mir führte."

Eindrücke der Patienten:

  • „ Ich habe eine Atemtherapie bekommen, wichtig war es, immer bewusst tief ein- und auszuatmen."
  • „Ich habe viel Atemtraining gemacht."
  • „In meiner Therapie wurden Atemübungen schmerzadaptiert durchgeführt und mit Dehnungsübungen kombiniert. Dazu kamen Funktionsgymnastik und zusätzliche Übungen mit dem Theraband."

Eindrücke der Patienten:

  • „Bei konsequenten Atemübungen lassen sich die Schmerzen lösen."
  • „Die Schmerzen lassen mit der Zeit immer weiter nach, dies wird mir auch ärztlich durchs Abhören bestätigt."
  • „Ich sehe gute Chancen auf schnelle Besserung."
  • „Durch die die professionelle Hilfe in der Reha sehe ich relativ gute Chancen!"

Das haben Patienten beim Thema „Verminderung / Restriktion der Einatmung“ erlebt:

Eindrücke der Patienten:

  • „Als ich im Krankenhaus war, habe ich festgestellt, dass sich mein Bauch und nicht mein Brustkorb bewegt beim Einatmen."
  • Es fehlt Luft beim Einatmen, ich leide unter Kurzatmigkeit und Schwindelgefühlen."
  • „Die Einatmung war bei mir am Anfang eingeschränkt."
  • „Auch das Durchatmen ist manchmal noch eingeschränkt."
  • Bedingt durch die Atemschmerzen atme ich meist nur noch flach ein."
  • „Ich habe Beschwerden schon bei kleinster Belastung."

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich kann nur kurz einatmen, mein Brustkorb hebt sich kaum."
  • „Ich spürte Druck auf der Brust und hatte nur eine niedrige Sauerstoffsättigung."
  • „Meine verminderte Einatmung wurde mit einem Gerät zum Atemtraining gemessen."
  • „Bei mir wurde ein Ultraschall durchgeführt."
  • „Meine Therapeuten haben den Brustkorb abgetastet und gezielte Massagen eingesetzt."

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich habe verschiedene Atemtherapie-Geräte bekommen, an denen ich regelmäßig geübt habe, anfangs hatte ich außerdem ein Sauerstoffgerät."
  • „Es hilft, bewusst tief einzuatmen."
  • Atemtraining und Inhalation waren bei mir sehr hilfreich."
  • „Man muss regelmäßig üben und darf nicht aufgeben, auch wenn die Übung mal nicht gelingt!"
  • „In der Reha habe ich Massagen, Atemtraining und Medikamente erhalten."
  • Gezieltes Einatmen verbessert die Aufnahme der Luft und die Lungenfunktion."

Eindrücke der Patienten:

  • „Durch das regelmäßige Üben werden Lunge und Muskeln gestärkt. Dadurch konnte ich schon nach 2 Tagen das Sauerstoffgerät tagsüber weglassen." 
  • „Bei mir zeigte sich eine deutliche Besserung nach 3 Wochen."
  • „Für mich ist es noch fraglich, ob und wann mein vorheriger Zustand wieder erreicht werden wird."
  • „Meine Beschwerden verbessern sich laufend durch gezielte Therapien."
  • „Ich denke, dass ich meine alte Atemkapazität wieder erreichen werde."

Das haben Patienten beim Thema „Störungen des Gasaustausches / Diffusionsstörung“ erlebt:

(Gute Atmung, große Atemanstrengung, trotzdem zu wenig Luft)

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich konnte nur schlecht einatmen und hatte Reizhusten."
  • „Die Atmung durch den Mund erscheint in Ordnung, aber mein Blut nimmt nicht genügend Sauerstoff auf."

Eindrücke der Patienten:

  • Am Entlassungstag im Krankenhaus hat man mir gesagt, dass meine Atmung sehr schlecht sei, außerdem war bei mir oft zweimaliges Einatmen nötig.
  • „Mein Körper ist nicht mehr belastbar; selbst kleinste Tätigkeiten wollen nicht locker gelingen (Socken anziehen, Schuhe zubinden, etwas von der Erde aufheben u.ä.).

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich habe Atemtherapie-Geräte genutzt, dadurch ist das Einatmen wieder in einem Zug möglich geworden."
  • „Ich bekam ein Sauerstoffgerät, solange nach der Ursache für meine Beschwerden gesucht wurde."
  • „Man muss viel üben mit den Atemtherapie-Geräten (Coach2 und Threshold)."

Eindrücke der Patienten:

  • Wenn ich mich auf das Atmen konzentriere (besonders lange ausatmen), stimmt die Sättigung und alles funktioniert gut. Wenn ich das vergessen und/oder mich anstrenge, dann fällt momentan die Sättigung (91-93) noch."

Das haben Patienten beim Thema „Sauerstoff-Bedarf und Geräte-Management“ erlebt:

Eindrücke der Patienten:

  • Im Koma musste ich künstlich beatmet werden, danach bekam ich ständig Sauerstoff, der bis zur Reha immer weiter runtergesetzt wurde. Am 2. Tag der Reha konnte ich den Sauerstoff dann tagsüber weggelassen, da die Sättigung ausreichend war."
  • „Ich hatte Kurzatmigkeit, Schwindel und fühlte mich schlapp."
  • Nachts brauche ich noch das Sauerstoffgerät."
  • „Ich hatte nur eine niedrige Sauerstoffsättigung, daher brauchte ich ein Sauerstoffgerät."
  • „ich fühle mich matt und kraftlos."
  • Anfangs hatte ich starke Atemnot ohne Sauerstoff-Zufuhr."

Eindrücke der Patienten:

  • „Der Sauerstoffbedarf kann durch ein Pulsoximeter bestimmt werden."
  • „Bei mir wurde 2x täglich der Bedarf durch medizinische Fachkräfte gemessen." 

Eindrücke der Patienten:

  • „In der Reha habe ich Atemtherapie-Geräte genutzt."
  • „Ich habe Sauerstoff-Zufuhr durch ein Sauerstoffgerät erhalten. Wichtig ist auch bewusst aktives Atmen."
  • „Ich habe Atemtherapie und Atemtraining erhalten."
  • „Es gibt sowohl stationäre als auch mobile Sauerstoffgeräte."

Eindrücke der Patienten:

  • „Meine Chancen schätze ich gut ein, wenn ich mich verstärkt auf die Atmung (tiefes, langes Ausatmen) konzentriere."
  • Nach 3 Wochen Reha war bei mir keine Sauerstoff-Zufuhr mehr nötig."
  • „Ich denke, es gibt gute Aussichten mit konsequenter Atemtherapie."

Das haben Patienten beim Thema „Seelische Beeinträchtigungen / Motivation“ erlebt:

Eindrücke der Patienten:

  • Der Satz „Ich lege Sie jetzt ins Koma“ bleibt mir sehr Gedächtnis gespeichert. Im Krankenhaus konnte ich ganz schlecht einschlafen, wahrscheinlich aus Angst, dass mir das nochmal passiert; zu Hause konnte ich dann wieder besser schlafen."
  • „Ich hatte depressive Phasen wegen der strikten Isolation."
  • Nur zu Anfang der akuten Covid-19.Erkrankung fühlte ich Hoffnungslosigkeit."
  • „Ich bin traurig."
  • „Ich möchte eine erneute Covid-Erkrankung unbedingt vermeiden."
  • „Bei mir gab es keine seelischen Beeinträchtigungen."
  • „Warum hat es ausgerechnet mich erwischt?“
  • „Ich fühlte mich ausgeliefert, hilflos. Ich hatte außerdem ein schlechtes Gewissen, weil ich keine äußerliche Anzeichen von Covid hatte - Wo ist die Krankheit bei mir dann überhaupt?"
  • „Ich war zunehmend trauriger und hatte das Gefühl, mein gesundes Umfeld verstehe mich nicht. Ich fühle mich unter Druck gesetzt durch Arbeitskollegen und bin zunehmend nah am Wasser gebaut."
  • „Ich komme mir so nutzlos vor."
  • Anfänglich hatte ich eine große Angst vor einem schweren Verlauf, da ich Diabetiker bin, dann fühlte ich extreme Angst, jemanden infizieren zu können. Ich habe auch Angst, mich erneut zu infizieren. Im Verlauf zegte ich dann stärker werdende depressive Verstimmungen, deutliche Antriebsminderung und  Resignation."

Eindrücke der Patienten:

  • „Meine Gefühlslage wurde anhand von Fragebögen und in Gesprächen gemessen."

Eindrücke der Patienten:

  • „Man muss akzeptieren, dass der körperliche Zustand desolat ist, man aber etwas dagegen tun kann, und die kleinen Fortschritte anerkennen."
  • „Ich halte stets die vorgebenen Maßnahmen ein und bin auch zum Impfen bereit." 
  • „Man muss über seineÄngste reden und sollte den Mut finden, eine Lücke erstmal zuzulassen." 
  • „Mein Partner und Freunde sowie die Aufklärung durch Fachkräfte waren für mich sehr wichtig."
  • „Ich erhielt seelische Unterstützung durch Bekannte, Freunde und Familie."

Eindrücke der Patienten:

  • „Meine seelischen Probleme durch das Besuchsverbot und das Wissen, dass man Familie udn Freunden einen großen Schrecken eingejagt hat, schmerzen noch immer. Man denkt jetzt anders übers Leben nach und man wird sensibler."
  • „Die Chancen auf seelische Genesung hängen wesentlich wesentlich von der körperlichen Heilung ab. Die seelische Belastung ist eher vorhanden in der Sorge um Angehörige, denen man selbst nicht helfen kann."
  • Es gibt zwar keine Heilmittelm aber die Zeit bringt Mut, Kraft und Freude zurück, solange man nichts erzwingt."
  • „Ich schätze die Chancen auf Verbesserung als gut bis sehr gut ein."

Das haben Patienten beim Thema „Verminderter Geschmacks- und Geruchssinn“ erlebt:

Eindrücke der Patienten:

  • „Ich hatte überhaupt keine Beschwerden was den Geschmack- und Geruchssinn betrifft."
  • Geschmack und Geruch waren weg. Dadurch litt ich unter Appetitlosigkeit und entwickelte teilweise eine extreme Abneigung gegen Speisen."
  • „Ich konnte nur einen leichten Salzgeschmack schmecken."
  • Anfangs sind Geschmacks- und Geruchssinn völlig erloschen, sind dann aber wiedergekehrt. Momentan habe ich noch Schwierigkeiten, Nuancen richtig wahrzunehmen."

Eindrücke der Patienten:

  • „Man braucht einfach Geduld, Geduld, Geduld! Dann kommt der Geschmacks- und Geruchssinn von alleine wieder!"

Eindrücke der Patienten:

  • „Die Chancen stehen sehr gut, das braucht aber 4-5 Wochen!"
  • „Bei mir war es nach 14 Tagen wieder da."

Kontaktformular

Wenn Sie Rückmeldungen, Ideen oder Verbesserungsvorschläge haben, lassen Sie uns diese gerne über das Kontaktformular zukommen. Helfen Sie uns, unser Angebot weiter zu entwickeln, damit noch mehr Menschen wie Ihnen geholfen werden kann.

mehr erfahren

Selbsthilfegruppe

Die deutschlandweite Selbsthilfegruppe Long Covid soll Quelle für Informationsaustausch sein. Betroffene und ihre Angehörigen haben die Möglichkeit, Kontakte zu Mitbetroffenen zu knüpfen und ihr Wissen über die Covid-19-Erkrankung und deren Symptome zu teilen und sich ...

mehr erfahren

+49 (0)30 530055-0Kontakt